Giornata Mondiale della Talassemia, si celebra oggi 8 Maggio 2014
Roma, 8 maggio 2014 – Nel mondo i malati sono circa 3.000.000; ogni anno sono 330.000 i bambini che nascono affetti da sindromi talassemiche: di questi il 17% è affetto da talassemia major. L’Italia è uno dei Paesi più colpiti: si contano 7.000 malati e 3.500.000 portatori sani, concentrati nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le Regioni meridionali e la zona del delta padano. Sono molti anche i pazienti in altre Regioni d’Italia a causa dei flussi migratori. La trasmissione è di tipo genetico: da due portatori sani nascerà nel 25% dei casi un figlio talassemico.
«Le persone con talassemia vanno a scuola, lavorano, si sposano, scelgono di fare figli, alcuni sono addirittura diventati nonni – spiega il dott. Francesco Sorrentino del Centro Regionale di Riferimento per la Talassemia della Regione Lazio, ASL RMC P.O. S. Eugenio, Roma – tuttavia la talassemia, malattia genetica ereditaria rara, endemica nel bacino del Mediterraneo e dovuta a un difetto genetico che compromette la produzione dell’emoglobina, resta una patologia seria, cronica, sulla quale si concentrano gli sforzi della ricerca italiana e internazionale per offrire a questi malati una possibilità di guarigione».
Negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione che sono assunti per bocca e che hanno dimostrato di essere in grado di ridurre il sovraccarico di ferro negli organi in cui il metallo si accumula determinando gravi danni, la possibilità di personalizzare le cure, la disponibilità d’indagini diagnostiche, quali la Risonanza Magnetica per Immagini, che hanno sicuramente migliorato le condizioni di vita dei pazienti.
Per contro permangono le difficoltà quotidiane per i pazienti. Rileva Gianluca Ciccia, Presidente dell’Associazione per malati talassemici Gocce di Vita: «tanti giovani sono costretti a sottoporsi a continue trasfusioni di sangue, a controlli specialistici e ad assumere cronicamente farmaci. La Giornata è l’occasione per coinvolgere l’opinione pubblica e sensibilizzare tutti su questa realtà. Il nostro compito come Associazione è di collaborare con i medici per incrementare la conoscenza della malattia da parte dei pazienti, proprio come avverrà con l’incontro di sabato a Roma. E poi – conclude Gianluca Ciccia – lavorare per migliorare il contesto assistenziale per i malati sul territorio. In questo modo vogliamo essere un punto di riferimento per i pazienti, affinché non affrontino da soli le difficoltà che questa patologia purtroppo ancora comporta».
Con questo spirito nasce la collaborazione tra Gocce di Vita e AD SPEM, per incrementare la donazione di sangue, aspetto vitale per i malati di talassemia. La disponibilità di sangue rappresenta un aspetto critico per la Regione Lazio, e in particolare per Roma. Ormai da tempo si oscilla intorno alla cifra di circa 40/45.000 sacche di sangue mancanti l’anno, una media di 110/124 sacche al giorno, necessarie per tante altre patologie.
«La Giornata Mondiale della Talassemia rappresenta un’occasione preziosa per sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della donazione di sangue – commenta Enrico Maccari, Presidente dell’Associazione AD SPEM – ricordiamo che la donazione è importante per tutti, non solo per i talassemici. Incidenti o complicanze operatorie possono capitare anche a chi non soffre di una malattia che lo rende dipendente dalle trasfusioni. AD SPEM da oltre 30 anni si batte per far crescere il numero dei donatori ed è nata proprio per raccogliere sangue a Roma per i malati di patologie del sangue, come la talassemia. In questo senso la collaborazione tra Associazioni donatori e Associazioni Pazienti, come la talassemia, è particolarmente appropriata. Da queste collaborazioni possono emergere messaggi molto utili per la sensibilizzazione del grande pubblico».
Sabato 10 maggio alle 9,30 si terrà l’incontro “Talassemia: parliamone insieme”, presso l’Hotel Barcelo Aran Mantegna, Via Andrea Mantegna, 130, Roma, promosso da Gocce di Vita e AD SPEM e sostenuto da Novartis al quale sono stati invitati i pazienti talassemici.
«Le persone con talassemia vanno a scuola, lavorano, si sposano, scelgono di fare figli, alcuni sono addirittura diventati nonni – spiega il dott. Francesco Sorrentino del Centro Regionale di Riferimento per la Talassemia della Regione Lazio, ASL RMC P.O. S. Eugenio, Roma – tuttavia la talassemia, malattia genetica ereditaria rara, endemica nel bacino del Mediterraneo e dovuta a un difetto genetico che compromette la produzione dell’emoglobina, resta una patologia seria, cronica, sulla quale si concentrano gli sforzi della ricerca italiana e internazionale per offrire a questi malati una possibilità di guarigione».
Negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione che sono assunti per bocca e che hanno dimostrato di essere in grado di ridurre il sovraccarico di ferro negli organi in cui il metallo si accumula determinando gravi danni, la possibilità di personalizzare le cure, la disponibilità d’indagini diagnostiche, quali la Risonanza Magnetica per Immagini, che hanno sicuramente migliorato le condizioni di vita dei pazienti.
Per contro permangono le difficoltà quotidiane per i pazienti. Rileva Gianluca Ciccia, Presidente dell’Associazione per malati talassemici Gocce di Vita: «tanti giovani sono costretti a sottoporsi a continue trasfusioni di sangue, a controlli specialistici e ad assumere cronicamente farmaci. La Giornata è l’occasione per coinvolgere l’opinione pubblica e sensibilizzare tutti su questa realtà. Il nostro compito come Associazione è di collaborare con i medici per incrementare la conoscenza della malattia da parte dei pazienti, proprio come avverrà con l’incontro di sabato a Roma. E poi – conclude Gianluca Ciccia – lavorare per migliorare il contesto assistenziale per i malati sul territorio. In questo modo vogliamo essere un punto di riferimento per i pazienti, affinché non affrontino da soli le difficoltà che questa patologia purtroppo ancora comporta».
Con questo spirito nasce la collaborazione tra Gocce di Vita e AD SPEM, per incrementare la donazione di sangue, aspetto vitale per i malati di talassemia. La disponibilità di sangue rappresenta un aspetto critico per la Regione Lazio, e in particolare per Roma. Ormai da tempo si oscilla intorno alla cifra di circa 40/45.000 sacche di sangue mancanti l’anno, una media di 110/124 sacche al giorno, necessarie per tante altre patologie.
«La Giornata Mondiale della Talassemia rappresenta un’occasione preziosa per sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della donazione di sangue – commenta Enrico Maccari, Presidente dell’Associazione AD SPEM – ricordiamo che la donazione è importante per tutti, non solo per i talassemici. Incidenti o complicanze operatorie possono capitare anche a chi non soffre di una malattia che lo rende dipendente dalle trasfusioni. AD SPEM da oltre 30 anni si batte per far crescere il numero dei donatori ed è nata proprio per raccogliere sangue a Roma per i malati di patologie del sangue, come la talassemia. In questo senso la collaborazione tra Associazioni donatori e Associazioni Pazienti, come la talassemia, è particolarmente appropriata. Da queste collaborazioni possono emergere messaggi molto utili per la sensibilizzazione del grande pubblico».
Sabato 10 maggio alle 9,30 si terrà l’incontro “Talassemia: parliamone insieme”, presso l’Hotel Barcelo Aran Mantegna, Via Andrea Mantegna, 130, Roma, promosso da Gocce di Vita e AD SPEM e sostenuto da Novartis al quale sono stati invitati i pazienti talassemici.
Nessun commento:
Posta un commento